☆マリンパルパル☆

３歳半

　　昨日妻が二男をこども専門病院に連れて行きました。こども専門病院は二男が通う特別支援学校の隣りです。かと言って交通の便は悪く、私が通勤に使っている車を取られてしまいました。だからシブシブと走らない自転車で通勤しました。もう冬だというのに汗だくでね。

　まあそんなことはいいとして、二男の昨日の受診科は「遺伝染色体科」と「内分泌科」。遺伝染色体科は産まれてからすぐにかかっている科です。もともとは女性の医師で親にも時には優しく、時には厳しい先生で生活面のアドバイスもしていただき大変素晴らしい先生でした。でもその先生は１年くらいして退職。今は男性の医師です。生活面のことのアドバイスは期待できないですね。

　そこで今回の診察で発達の度合いを診ていただいたそうです。結果はと言えば・・・・まだ３歳半程度とのことだそうです。実年齢は７歳になったばかり。ちょうど２分の１か・・・・。

　でもまだ少ししか単語が出てこないし、オムツが取れないしで親から見てもそのくらいかなぁ。この調子でいけば２０歳の時は１０歳くらいかなあなんて考えたり。

　でもなあ、もう少し発達してくれると楽なんだけどなあ。先生曰く、少しずつは発達しているとのこと。

　でも我が家では完全に二男の存在は生活の一部になっているから気にならないけどね。どこでも連れて行くし、差別的なことはしていないしね。いずれは何でもできるようになると信じています。

　３歳半の証明があれば鉄道やバスなど無料で使えればもっと嬉しいんだけど・・・・それはちょっと図々しかったかな。

二男の誕生日

　今日はダウン症である二男の７歳の誕生日です。昨日ケーキを買っておいて（今日はそのケーキ屋は定休日なので）、夜家族で食べることになっていました。

　でも今日も仕事で遅くなりそう・・・・。監査があって、その取りまとめなどで本社などから待機指令が出ていたのだ（でも相変わらずのサービス残業です）。あまり遅くなると息子たちは寝る時間になっちゃうしなぁ。ちょっとヒヤヒヤ。

　午後７時半ごろになって、関係のない職員は帰宅してもいいよということになり、ようやく職場を脱出。これなら何とか家族での誕生会はできそうだ。

　帰宅して残っていた夕食を食べ、それからケーキへと。

　二男はケーキに立てられた７本のローソクを息で消しましたよ。７歳になって初めてできたのです。これには家族で拍手喝采。後は美味しくケーキを食べました。

　ここまでいろんな大病を乗り越え大きくなったんだからね。これからも元気に成長していってほしいものですね。

心療内科診察＆サッカー観戦（１１／２９）

　一昨日は３週間ぶりのクリニック診察日でした。予約は１０：３０だったけどJリーグ観戦に行くため９：３０前にクリニックへ行って来ました。

　クリニックでは、先生に調子がいい時と悪い時とがあり仕事を辞めたくなる時もあると伝えました。それから職場での健康診断で頻脈と高血圧気味だと言われた旨を話しました。そこで血圧測定。このクリニックで血圧計を見たのは初めてです。でも血圧は正常値で脈が１分間に１１０台（職場の検診では１３０台だった）。この頻脈は薬のトリプタノールが原因かも知れないと言う事で今まで夕食後に３個、就寝前に３個服用していたのを２個ずつに処方を変えてくれました。だからトリプタノールは減薬になったんですね。ドグマチールと睡眠薬のレンドルミンは相変わらずだけどね。

　まあそんな感じで診察は終わり。

　それから家族全員で日本平スタジアムへ行きます。この日がエスパルスはホーム最終戦。二男が特別支援学校でAゾーンの席を２枚（大人とこども）貰ってきたので、それと前売りで大人２枚とこども１枚を買ったのを合わせて家族全員となったのです。

　Aゾーンも前売りで完売だったから混雑すると思って自宅を早く出たんです。とにかく家族５人が座れる席があって良かったです。周りにはアウェイのジェフ千葉のサポーターがたくさんいたけどね。せっかくおばあちゃんも行ったのに座れないと困るからね。

　試合の方は常に先手を取る形で終わってみれば３対２でエスパルスの勝利。ジェフはJ１残留争いで厳しい試合になったけど、最後まで諦めずに頑張って欲しいですね。これだけ日本平にジェフサポーターが来てくれたからね。

　試合終了後のエスパルス社長の挨拶でジェフのサポーターにエール。やっぱり相手があってのスポーツ、観客を増やすにはアウェイチームも大事にしないとね。

　そして試合が終わり、家族で食事。この日は中国料理。家族５人で美味しく食べて家路に着きました。

　ちょっと飲みすぎたせいかへろへろ状態。日曜日は寝てましたよ。

３連休最終日

　今日は３連休の最終日です。

　昨日は予告どおりヤマハスタジアムへ行ってジュビロｖｓレイソルの試合を観にいってきました。でも早速切符を買うのにつまずいてしまいました。大人２人と小学生の長男と療育手帳を持っている二男の切符を発行してもらうのですが・・・・、発行された切符は何か変。列車の発車時刻は迫っているし、よく見ると私一人分の切符ないので、私だけ乗車証明を貰って後で切符を買うつもりだったのですが。時間が迫っているにも関わらず改札の駅員は「終電じゃないから切符を買え」と言われてしまいました。仕方ないから１４０円の切符を買って改札を通ったのですが、電車はホームから出てしまいました。何とも融通の利かない駅員さんでしたね。

　結局新幹線で掛川まで行き、そこで乗り換えて電車で行くこととしました。

　磐田駅で早速二男はう○こ。二男はいつも出かけるとこれをやらかすんです。妻がオムツを替えている間に磐田駅で余分に買ってしまった切符の運賃を返還してもらおうとしたけど、往復で買ったなら出発地の駅で精算するようにと言われてしまいました。何かついていないなあ。静岡駅で買った切符がハチャメチャで余分な切符が出てきてしまったんです。こっちも時間がないから良く確認しなかったのも悪いのだけどね。

　さて、磐田駅からバスでヤマハスタジアムへ。その中でも二男はう○こをしてしまったんです。さっき駅でオムツを替えたばかりなのに・・・。スタジアムへ着いて今度は私がオムツを替える羽目になってしまいました。本当に二男はどこかへ出かけると必ずするんですね。これで大幅に予定が狂うこともしばしば。余裕を持ったプランにしないとね。

　試合の方はジュビロが２点を先制し、このままジュビロペースで試合が進むのかなと思ったら、レイソルに後半立て続けに３得点を許し２対３に。でも後半ロスタイムにカレンのゴールで辛うじて３対３の引き分け。この辺が下位に低迷しているチームなんでしょうね。でもエスパルスと同じ静岡県のチーム。もっと頑張って欲しいのだけど。

　１６:００キックオフの試合だから終了時にはもう辺りは真っ暗で寒いですね。だから磐田駅近くの店で暖かいお鍋を食べて帰りました。静岡駅で切符を払い戻してくれました。

　そして今日。朝食を食べて寝て、昼食を食べて寝ようと思ったら長男に子ども科学館に連れて行けとせがまれ、結局行くことに。今日はゆっくり休みたかったのにな。

　この３連休最終日、明日からの仕事を思うと憂うつだけど、今週は４日行けばまた土曜日になります。この１日少ないことが救いです。まあボチボチやって行くしかないですね。今週は平穏な日々になりますように。

　

Ｊリーグ静岡ダービー

　今年はエスパルス対ジュビロの静岡ダービーはヤマザキナビスコカップと合わせて４回の試合があります。その最終戦がジュビロのホームゲームでエコパスタジアムにおいて昨日行われました。今年のダービーは全て観戦しているので、エスパルスの勝利で最後を飾って欲しいものです。

　と言うわけで、今回も妻と二男と３人で試合観戦に出かけました。長男はそろばん教室があるからと言ってこの日はパス。おばあちゃんとお留守番です。ダウン症である二男はどこにでも行きます。と言うか連れてっちゃいます。二男はサッカー場の雰囲気が好きなんでしょうね。応援のリズムに体を揺らせて反応しています。

　いつもはエコパの２階席に座るのだけど、今回は奮発して１階席。やっぱりダービーだものね。少しはいいところで観ないとね。

　エスパルスは上位進出がかかっているし、ジュビロは何としてもＪ２への降格争いから脱出したい大事な試合です。

　試合が開始されると両チームの意地がぶつかり合い、前半は０対０。後半開始早々にジュビロが前田のゴールで１点先制。エスパルスもいい場面はあるけどなかなかゴールを決めきれません。そのまま試合終了となり残念ながらエスパルスは敗れてしまいました。ジュビロの執念がエスパルスを上回ったんでしょうか。

　二男は終始うれしそう。でもどこかへ連れて行くといつもう○こをしてしまうのが悩みの種。まだオムツをしているからねぇ。早くオムツを卒業して自分から教えてくれればいいのだけど・・・。

　帰りの電車から降りて３人で駅の中のラーメン屋でラーメン食べて夕食。そして家に帰ったのでした。

２１トリソミー広報部とお父さん

　「２１トリソミー広報部３号」の価値ある称号を貰っていても、殆ど私はそれほどの広報もできずにもがいているところです。各地で写真展なども開催されていて、その活動にただただ驚くし、圧倒されています。

　私はもっぱらうつ病と言う病気で仕事を休むことになってしまった（今年７月１日に職場復帰しました）からこのような広報部にも入部できたとは思っているけど、何だかお母さんたちの会になってしまっている感じ。私より妻のブログ「ひあたり良好！」の方が子ども達の様子は良く分かるし、むしろそっちのほうにこの「３号」の称号を与えたいくらい。

　広報部も何かを始める時は「ママから～」とかの題名が付いていたり、何か私みたいなお父さんには着いていけないような気がしています。

　別に批判するわけでも何でもありません。でも障がいを持ったお子様のご家族はお母さんだけじゃないよ。お父さんもきょうだいも祖父や祖母もいるんだよ。みんな助け合って生活しているんだよ。

　以前も記事に書いたけど、ありのままを見てもらえばいいんです。障がいを持っているから自慢したいわけでも何でもありません。勘違いだけはしてほしくないです。お母さんだけがヒロインではないとね。

　広報部には何名かお父さんなども入部されています。お母さんだけじゃなくお父さんも是非「２１トリソミー広報部」に入部されてみては如何ですか？

２歳半

[ダウン症] ブログ村キーワード

　先日我が家の二男（ダウン症）が小児科で診察を受けたそうです。私は仕事に行っていたから直接には先生から話を聞いたわけではないけれど。

　私が帰宅して妻に聞いたところ、先生が言うには発達がまだ２歳半程度のことだったらしいです。

　実際二男の年齢は・・・・実は６歳なんです。１２月が来れば７歳。立派な小学校１年生なのです。

　そうだよな～、まだオムツしているし、言葉はあまり出てこないし、そんなものなのかなぁ。勿論字も書けないし・・・・。出来るのは歩くことが好きなこと（でも手を離すとどこかへ行ってしまう）と少しくらいの命令に反応して何かをする（ごみ捨てなど）と、とびっきりの笑顔くらいかな。

　でも焦りやショックはありません。みんな成長なんてそれぞれなんですから。楽しく家族が過ごせればそれでいい。

　こんな現実の話を聞いてダウン症やその他障害のあるお子様をお持ちのお父さんやお母さん、また健常なお子様をお持ちの親御さん、どう思われますか？

聞かれれば

　私はうつ病で休職していたけど、７月１日から職場復帰しています。今度配属された課は全く知らない人ばかり。そもそも昨年４月から今の職場に変わり、３ヶ月の研修のあとうつ病で休んでしまったから職場で私のことを知っている人は殆どいないんだけどね。

　今回復職して見習い勤務や会話の中で職員から「お子さんは何人いるの？」とか聞かれます。私はいつもこのように答えます。「小学校３年と１年の息子がいます。小学校１年の息子はダウン症という障がいを持っています。」とね。

　そんなように言うと決まって返ってくる言葉があります。「それじゃあ奥さんは大変だね。」と。

　別に同情を買おうとかそんな気はさらさらありません。でも普通に育てている実態を知って欲しいんです。ダウン症だからと言って自慢するわけでも見せびらかすわけでもありません。

　でも障がいを持っている子どもが我が家にいる、それだけは知っておいて欲しいんです。そのために自分の出世が遅れても何でもいいんです。普通に生活して仕事に行き、普通に自宅へ帰る、それで十分なんです。だから聞かれれば敢えて言うんです。「二男はダウン症です」とね。これじゃあ二男を出汁に使っているだけかもね。

散歩の留守中に

　今日も梅雨の中休みで良い天気。散歩するにもちょっと暑いかなあと言った天気です。

　二男も皆さんに心配をお掛けしているけど、まだ熱は下がらず夕食前には３９度越え。なかなかうまく下がってくれないですねぇ。もしかしたらこのかかっている小児科、「ヤブ」ではないかと思い始めたところです。もう熱が出て５日目、その医者も５日間は熱が続くと言っていたらしいけど、薬は出さないしただ親としては見ているだけ。これでは二男がかわいそう過ぎますね。

　だから二男を昼寝させようと午後は添い寝をしてやりました。自分もしっかり昼寝しちゃいましたけどね。

　そんなことがあって、今日の散歩は午後４時に自宅を出発しました。いつもは昼食後だけどね。この時間になると子ども達の公園で遊ぶ姿が見えたり、犬を散歩する人が多かったり、いつもの昼過ぎとは違いますね。そんなことで１時間１５分ほどで帰宅しました。

　今日はいつもと違う時間に散歩したばっかりに・・・・・帰宅したら母と妻が「職場から電話があったよ。」とね。私は「職場の誰から？」と聞きます。「何とか課長とか良く分からないけど、いないならいいやとか何とか言って明日の朝８時半に電話をほしい」とのことでした。「何とか課長って何課長？」と聞くと、「良く聞き取れなかったけど、とても感じの悪そうな人だったよ。メモを取ろうと用意しているうちに電話を切られてしまったよ」と。

　それだけ聞けば分かりました。きっとあの「人事担当の課長」だとね。だから私も一応職場に電話をかけてみました。その人事担当課長は席を外しているとね。う～ん、何ともタイミングの悪いこと。仕方ないなあ、明日の朝電話をするしかないなぁ。でも何の用件かな。ちょっと気になるなぁ。

　それにしても私に対して口が悪いのは仕方ないにしても、社外の人間である私の妻にもぞんざいな物言いをするんだね。もっと丁寧な話し方をすると思ったんだけど。やっぱりそう言う人間なんだな、あの課長は。

　と言うわけでたまたまいつもの時間と違う時間に散歩に出かけたばっかりに起きた出来事でした。

朝は良かったけど・・・

　昨日は３９．９度の熱を出した二男、結局そのまま寝かせたけれど今日はどうかな？

　朝、体を触ってみると熱が下がっています。熱を測っても３６度台。このまま１日熱が上がらなければいいけどね。

　でも・・・・午後は少し元気がなくなってきて３７度台。夜は寝る前に測ったら３８．８度。またもや上昇してしまいました。

　本当に子どもって言うのは熱が下がると元気になって上がってくると元気がなくなってくるものです。３８度前半くらいじゃまだ元気があるほうだけどね。そこが大人と違うところです。

　もうそろそろ熱が下がって落ち着いてこないとね。これでは明日も学校は無理ですね。明日診察があるけど、医者って何をしてくれるのかなぁ。

　早く元気に学校へ通う姿を見たいものですね。

二男の熱が下がらない・・・・

　二男が３９．４度の熱を出して学校を早退したのが木曜日でした。その日にかかりつけではない（かかりつけは総合病院なので）個人病院へ妻が連れて行きました。

　その個人病院で出された薬は熱さましの座薬のみ。その日のちょっと前に学校の耳鼻科検診で「鼻炎」と言われ、耳鼻咽喉科で出されていた薬を飲んでいたんですね。それをそのまま飲み続けてくださいと。

　翌日にまた来てくださいと言われて、妻が連れて行ったところ、血液検査と喉の検査をしてくれたようです。血液検査ではＣＲＰ（炎症反応）が４．９とかで、これは高いですね。正常値で０．５以下位だったかな。白血球などはそれほど高くなっていなくて正常だったので、このタイプの熱は５日間ぐらい続くといわれて薬も何もなし。今度は月曜日に来てくださいとのことでした。

　レシートみたいな血液検査の結果を見るとどうしても敏感になっちゃうんですよね。例えばＰＬＴなどの値がすぐに目に入ってきてしまいます。これは何の数字かと言うと血小板なんですね。見ると６万台の数字。「ん、これってちょっと低いんじゃないか？」と妻に言うと「先生は何もそのことは言っていなかったよ」と。普通は１０万以上あるはずなんだけど・・・。どうしても急性骨髄性白血病の治療を２歳までやっていたので、心配になっちゃいます。妻はそのＰＬＴの意味が分からなかったようです。私だったら確実に先生に聞くんだけどな。

　土日を挟むとどうしてもその間に具合が悪くならないか心配になります。近くの総合病院は小児科の救急患者は診てくれなくなっちゃったしね。その不安が的中。夕食前に熱を測るとなんと３９．９度。こりゃ～苦しいわ。ぐずぐず言っているのも分かります。さてどうしよう。座薬を入れて調子を見ようかねえ。それとも当番医に駆け込む？

　でも二男、夕食はグズグズ言いながら何とか食べてたよな～。すごいすごい。何とか頑張ってこの土日を乗り越えてくれるでしょう。二男は辛いでしょう。でもまだ喋ることができないしね。それを見て何もできない我々は情けないものですね。

二男の発熱

　今日のお昼ごろ小学校１年の二男が通っている特別支援学校から自宅に電話がありました。私が電話に出たわけではないけれど、３９．４℃の熱があるから迎えに来て欲しいとね。

　そして妻は自家用車で迎えに行きました。自宅に戻ってきたばかりはそこそこ元気があったものの・・・・・・やっぱりダウン。しばらく寝かせてみて様子を見ることにしました。私と一緒にね。でもやっぱりぐったりしていましたね。このまま調子が戻れば病院に連れて行くまでもないだろうけど、結局熱がまだ３８度台だったので妻が病院に連れて行くことに。近くに総合病院があるけど外来は午前中しか受け付けていないし救命外来も小児科は受け付けなくなったので、これもやはり自家用車で一番近い個人病院へ。歩いていける個人病院があればいいんだけどね。

　夜も３９度台の熱が続いています。また明日その個人病院に連れて行くことになっています。早く熱が下がるといいけどね。今は何とか寝てくれているから少しは期待が持てるかな。

　ってところでやっぱりこのようなこともあるので、私が職場復帰したら車通勤は難しいような気もします。天気が良ければ自転車で通えるからいいけど、車通勤の方が楽だしねぇ。一家に一台しか車がないので困るんですよね。特に雨の日は車を使いたいんだけどなぁ。でも雨の日はスクールバス乗り場まで二男を車で送らないとビショビショになっちゃうしね。特別支援学校も自動車で３０分近く掛かる場所にあるから・・・・。まあうまくやっていくしかないですな。

ダウン症児のいる生活

[ダウン症] ブログ村キーワード

　我が家にはダウン症児の二男がいます。今６歳で特別支援学校の１年生になりました。とてもかわいくいたずら坊主です。先日床屋さんに行って髪の毛を坊主頭にしたから余計にお味噌の宣伝に出てくる子どもみたいになっちゃって。

　時々考えることがあります。この二男が我が家に生まれてこなかったらどんな家族になっていたんだろうか・・・・とね。

　確かに０歳から２歳まで心臓手術や急性骨髄性白血病の治療で二男は大変な苦労をしてきました。この先どうなっちゃうんだろうと心配もしました。でもその時は私たち家族は苦労なんて思いませんでした。当たり前のことを無我夢中でやっていただけなんだとね。

　そんな事があって、療育施設に通うようになり、今小学校１年生。そんな大病をしたなんて思えないくらい元気にもなりました。

　当たり前に、普通に二男を育ててきました。母も二男のいたずらが激しいので日々遊んでくれたり、目を掛けてくれたりしてくれます。小学校３年生の長男は長男で、本心は兄弟一緒に外に出て遊びたいところだと思うけど、長男なりに二男に接してくれています。とても優しく育ってくれていると思います。しっかり自分の役割は理解してくれていると思います。

　果たしてダウン症の二男がいなかったらと考えると恐ろしい感じがするんです。家族がバラバラで普段の生活も無味乾燥的なものになっているでしょうね。母も二男がいるおかげで気を張っていてくれていると思うけど、ただでさえ体の調子が悪いからもっと病気が悪くなっていたかもしれません。認知症になっていたかもしれません。二男がいるおかげで母も張り合いがあるんじゃないでしょうか。長男も二男がいなければもっと我が儘でどうしようもない子どもになっていたかもしれません。私たち夫婦もあまり会話がないものになっていたかもしれません。何かそんな気がしてくるんです。

　本当に二男が生まれてきてくれたことに感謝したいと思います。ダウン症で生まれてきたことに・・・・・・。

矛盾だらけの「障害福祉サービス」

[福祉] ブログ村キーワード

　障害者がいる家庭って一度は耳にしたことがあると思います。「障害者自立支援法」っていう法律があることをね。まあ自分も「うつ病」になってその法律によって「自立支援医療」を受けることができているからその仲間入りをしちゃったけどね。医療費の負担額が１割になることですよね（限度額まで）。でも今回の記事は私のことではなく、ダウン症児の二男が受けることができる「障害者自立支援法」によるところの「障害福祉サービス」なんです。今日その上限負担額の見直しにかかる手続きに区役所に行ってきました。でも我が家は該当しないけど・・・・。

　このことはまだ小さい障がいを持ったお子様にはピーンと来ないかもしれません。はっきり言って使いようのないサービスだからです。この分野って素人には良く分からない言葉がポンポン出てきます。「移動介護」「居宅介護」「短期入所」などなど。どんなサービスが受けられるんだろう。まだまだサービスの種類はあるけれど、二男が受けられるサービスはこの３つ。市の担当課との面接で一応この３つは受けられることになったのだけど、この３つのサービスの内容のことをしっかり説明できる親御さんは少ないのではないかと思います。私もそうだから・・・。

　これらの利用者負担の上限額は我が家で１ヶ月当たり37,200円。これは所得によって軽減される場合があるんですね。低所得の場合、この限度額が1ヶ月当たり4,600円に7月1日よりなると言うのです。これまでは年収が600万円～890万円が37,200円、年収600万円までが9,300円だったので低所得の場合だいぶ軽減されるのですよね。我が家は私の年収から言えば600万円なんかとてもないので今回の改正で4,600円の負担で良さそうなものだけど・・・・。この低所得者に該当するのは何と預貯金額の合計が1000万円までとの但し書きがあるんです。それではその預金額を役所でどのように確認するんでしょうか。その申請者とその配偶者（二男の両親ですね）の預金通帳で確認するのです。裏技を使えば少ない預金通帳だけを提示すれば1000万以上預金があっても低所得者になってしまうのです。役所でもそれを信じるしかありませんね。それ以上突っ込めないとのことでした。定期預金とか土地財産とかあっても申告するだけなのでいくらでも誤魔化せます。私は立場上インチキはできないから通帳や定期預金などいろいろかき集めると1000万円を超えちゃうんですよね。残念ながら。クソ真面目だからウソつけないんですよね。本当に矛盾しているその１と言ったところでしょうか。所得だけの審査にすべきだと思います。

　移動介護って言うとどんなことに使えると思いますか？例えば通学バスの停留所への送り迎えをこのサービスを使ってヘルパーさんにやってもらえば利用価値がありますよね。例えば私が勤務中で妻が病気や妊娠中などで送り迎えができない時など二男を送り迎えしてもらえば大変助かります。それも１割負担でね。でもこのサービスではＮＧ。通勤、通学にはこのサービスは使えないとのことでした。使うとすれば自費しかあり得ないと。そういう制度らしいです。でもその辺りは要望も多いそうです。だから我々が声を大にして言わないとね。では何のための移動介護か？これは例えば習い事などの送り迎えや公園に連れて行って遊んでもらうとか、映画館に連れて行ってもらうとか、そんな程度なんです。でもあくまでも「移動」だけであって身体介護はできないんですね。全く使えな～い、矛盾その２ですね。

　「短期入所」は家族で何か不幸があったりしたときに一時的に施設に入所できるもの、「居宅介護」は自宅でヘルパーさんに障がい児を見てもらうことでこちらはオムツ替えなどもできます。が、どちらのサービスにしてもあまり使う見込みはありませんねえ。ただでさえそのような障がい児を受け入れてくれるデイサービスみたいなところは少ないし、あったとしてもしっかり契約を結ばないといけないんです。急に使いたくなってもこれでは使えないですよね。

　この制度が始まるまでは「支援費」と言っていました。その時二男は移動介護を受けていたけど、１週間に１日、公園などにヘルパーさんがベビーカーで連れて行ってくれて、１時間程度で戻ってくる、そんな感じでした。まだ歩き始める前だったかなぁ。１割負担だから払う金額も少なかったけど、何となくその時間が来るまで落ち着かない、そんな感じでした。１時間なんてすぐ経ってしまうし、何か用事をしたくても１時間では何かしようと思ってもできませんね。

　でも障がいを持っていると「障害福祉サービス」を受けられます。しっかり役所で手続きをして「障害福祉サービス受給者証」を障がいを持っているお子様の親御さんには発行してもらいたいです。使う使わないはともかくとして・・・・。その上で声を大きくして制度的な矛盾などを役所の担当者などに伝えていき、より使いやすい障害福祉サービスになるようになればいいなと私は考えます。

　長文になりました。私自体も勉強不足なんですが、法律に基づくサービス、みんなで勉強して受けられる行政サービスは受けてより良い障がい児（者）と共存できる社会を作って行こうではありませんか。

　

「子どもを選ばないことを選ぶ」～私が読んだ本より～

　私たち夫婦はわが子が産まれて来るときに「男の子？女の子？」と言うことを妻の妊娠中には聞いてきませんでした。でも私たちのときもそうでしたがこの頃は生まれる前にどちらか聞いてしまう夫婦が多いと聞きます。出産後の赤ちゃんのための準備もあるでしょう。名前を決めるのにも事前に分かっていたほうがいろいろと考える余裕があっていいですね。

　でも我が家は聞きません。考えが古いんでしょうか。私は単純なので、産まれてきて初めて分かるほうが自然だと思っちゃうんですよね。別に男の子でも女の子でももう定められたことだからあえて事前に聞く必要はないと思っています。その結果が二人の可愛い息子たちだったわけだからね。

　では、出生前診断と言うのはどうでしょうか？私もたまにその言葉を聞くと、「何それ？」って感じです。私は当然男ですので詳しくは分からないのだけど、羊水検査をして診断すると言うことなんですね。何か針を刺して赤ちゃんがいる子宮内から羊水を採取して検査すると言う事なんだけどリスクも大きいと聞いています。300人～500人に１人の割合で流産してしまう可能性があるとね。そんなリスクまで犯して何を検査すると言うのでしょうか。

　もしかしたらわが子のようなダウン症候群をはじめとする染色体異常の検査なんですかねえ？もしそのような赤ちゃんだったらどう判断するのでしょうか？もしかして・・・・人工妊娠中絶でもするというのでしょうか？それは・・・・絶対にダメですね。授かった命って貴重なものなんです。その赤ちゃんにも両親にも何も罪はないはずです。産まれて来ることができずに万が一流産してもそれは残念ながら寿命なんですね。子どもは選べないんです。だから私にはその出生前検査の意義とかは分かりません。生半可な知識しか私にはないからね。まだまだ染色体異常などの知識が世間では低いのではないかと思っています。現に私も二男が「ダウン症候群」と聞くまでは殆ど知識はありませんでした。

　だからこそ、これから赤ちゃんを産もうとする親御さんたちには染色体異常のことを知ってもらいたいのです。ありのままの子育ての様子を知ってもらいたいのです。幸いインターネットのブログを通して「２１トリソミー広報部」も立ち上がりました。ありのままの育児を知ってもらいたいとの願いからです。

　以前にも記事に書いたとは思うけど、このことについて詳しく書いてある本があります。「子どもを選ばないことを選ぶ　いのちの現場から出生前診断を問う」（大野明子編著　インタビュー　臨床遺伝医長谷川知子　メディア出版　1800円）この本をこれからお父さん、お母さんになる人たちに是非読んでいただきたいと思います。何を隠そう、この長谷川先生にはかなり厳しく私たちはダウン症児の子育てを教えてもらったから・・・。またその先生がお薦めできる本は「ようこそダウン症の赤ちゃん」（日本ダウン症協会編著　三省堂　1400円）くらいとのことでした。この本はありのままのダウ ン症児のことを書いてあるからのことでした。ダウン症児の親御さんは是非図書館などで探して読んでいただきたいですね。

　そんなことで私がダウン症児の親御さんにお薦めできる本を紹介させていただきました。

「普通に育てる」って？

　我が家には小学校３年生の長男と特別支援学校小学部１年の二男、二人の息子がいます。いつも二男はダウン症候群ということでこのブログでもたびたび書かせてもらっております。

　よく耳にすることは、ダウン症候群と診断されると小児科のお医者さんが「普通に育てればいいですよ。」と仰ることです。いろいろな合併症などがあってもね。実際に私たち夫婦も小児科の先生からそのようなことを言われました。だけどどこが普通なんだと私たちは最初そう思いました。全然健常な長男とは違うじゃないかとも思いました。

　だけど、療育外来に行ったり、心臓の手術をしたり、急性骨髄性白血病の治療をしたり・・・・我が二男はそれらの厳しい試練を乗り越えて小学校に元気に入学できたんです。そんなことを振り返ってみると「普通に育ててきた」から今の元気な二男がいると思うんです。

　例えば白血病の治療をするとき血液腫瘍科の先生から言われました。「治療をしなければ１００％（二男は）死にます。」とね。でも、はっきり言って抗がん剤の治療は副作用も強いし治療をしても５人に１人は死ぬとも説明を受けたんです。治療を始める前はさほど症状もなくそれなりに元気でした。さあ親としてどう選択しますか・・・・。

　私たちの答えは当然「抗がん剤の治療をお願いします。」でした。１００％死ぬと言われれば多少リスクがあっても抗がん剤治療を選択するでしょう。物凄く辛い治療でした。こういうことが「普通に育てる」ことなんです。風邪を引けば薬を飲んだり小児科へ連れて行ったりするでしょう。育ちがゆっくりだったらリハビリを受けさせたりするでしょう。病院ばかりではありません。どこかに遊びに出かけたりする時は兄弟同じように家族の一員として連れて行くでしょう。おむつが取れなくても何か食べるのがうまくできなくても・・・・。ケースバイケースで親が子供にかかわりを持つってことはごくごく普通なことだと思うんです。だから兄弟姉妹違う育て方であってもそれは当たり前なんです。普通のことなんです。

　何か「ダウン症」でもほかの障がいを持っているお子様でもまだまだ他の人から興味本位で見られているところがあると感じることがあります。だから家に閉じこもりがちな家庭もあると聞きます。また小学校へ入学するとそれなりの施設に入所させてしまう親御さんもいるでしょう。でもそれって「普通じゃない」と思うんです。いろいろな事情があるにせよね。

　そういうことでブログ上でもありのままの家族や息子たちを紹介していきたいと思います。これからもどうぞよろしくです。

遠足シーズン

　このゴールデンウィークの合間の平日って学校はどこも「春の遠足」になるようですね。我が家も小学校３年の長男が今日遠足、特別支援学校１年の二男が明日遠足で遠足シーズンにどっぷり浸かっています。だから妻は子供たちのお弁当作りに苦労しているようで、本当にお疲れ様です。

　長男は今日は電車に乗ってフィールドアスレチックのある公園に行ってきたようです。顔もほんのり赤くなっていてさすがに日に焼けた感じです。

　私の小学校の時は、春の遠足が海岸や公園、秋の遠足が山登りみたいになっていてどこまでも歩いて行ったものでした。今じゃ小学校３年でも電車を使って行くなんて驚きです。でも電車を降りてからは歩いて公園まで行ったようだから私たちの時代と同じかな？電車に乗ることも社会性を身に付けるためにはいいことだから健康づくりと合わせてちょうどいいかもね。

　明日は二男が市内にある城址公園に遠足です。こちらは特別支援学校と言うこともあり、妻が付き添いでついていくことになっています。最寄りのバスターミナルまで自力で行ってね。明日も天気は大丈夫そうだから存分に楽しんで来てくれるといいですね。

　そうそう、私は毎日が１時間の遠足になっています。今日も午後出掛けたら、長男の学校の児童が遠足から帰ってきたようで列になって小学校の付近を歩いていました。何か懐かしく感じました。みんな楽しんできたんでしょうね。先生たちもお疲れ様です。

　そんな暑いくらいの陽気だった今日一日でした。

ダウン症児は「見せ物」ではない！

　私が常々思っていること、まあ独り言と思ってくれればいいかな・・・・。

私の二男はダウン症候群という「障がい」を持ってきて産まれました。今年の４月から特別支援学校に通っています。だからと言って特にどうのこうのと言うわけではなく、あくまでも「普通に」育てています。別に特別なことは何もありません。特別支援学校に通うことになったのも二男の個性を伸ばすために最善の選択をしただけなんです。

ダウン症だからと言って「ありのままを見てもらいたい」と言う父母がいます。それはこう言った障がいをもっているから「是非見てもらいたい」とブログ上にその写真を載せたり、いろんな場所でＰＲに夢中になっている親御さんが多いような気がします。早い話、ダウン症児は成長はゆっくりだし、顔つきにも特徴があるし、色々な合併症を持っていたり・・・・。その事実を文章で伝えていくことには大いに構いません。むしろ世間一般に知ってもらうことってとても大切だと思います。

でも写真を載せるっていうのはどうなんでしょうか？顔つきに特徴があるから？それとも成長がゆっくりだから？・・・・何かそれって変な感じがします。だってそうでしょう、もしそのダウン症児に健常な兄弟がいたらその子たちの写真を載せますか？きっと兄弟の写真は載せないと思います。なぜか。それは親御さんが知らず知らずにダウン症児を差別しているから・・・。何か特別なお子様だと勘違いしているから・・・。

　ダウン症児だってちゃんと肖像権ってあると思うんです。それってやっぱり尊重されるべきです。いくら意思を示すことができなくてもね。

　だから声を大きくして言いたいです。「ダウン症児は見せ物ではない！」とね。

　こんなことを書くと意見がいろいろ出そうだけど、それを覚悟の上書かせてもらいました。

五月人形

　昨日はブログの更新をお休みさせていただきました。夕方急に前の職場の同僚達が誘ってくれて、断れない性格だからついついと行ってしまったので・・・・、でも「誘われるうちが花」だからね。

　そういうわけで、昨日はとても良い天気でした。もうあちこちの家でこいのぼりが立っています。我が家もこいのぼりはなくても五月人形は出さなければね。２人の息子たちが頂いたものがあるからね。

　でも何かまだ最近押し入れに片付けたような気がするのだけど・・・。

　それもそのはず。昨年は８月ごろに片付けたような気がするんです。というのも昨年も４月に出すことは出したのだけど、職場が変わって４月から６月まで東京で研修を受けていました。毎週金曜日には自宅に戻ってはいたけど、疲れ果ててしまって片付ける気がしなかったんです。

　５月末には研修先でうつ病と診断され、６月末に研修が終わり自宅に戻ってきたものの、地元のクリニックで診断書が書かれて仕事を休むことに。五月人形の出し入れは私の仕事になっていて、誰も我が家で片付けてくれる人はいません。何回か「片付けねば」と思ったんだけど、それがなかなかできなかったんです。かなり億劫感があったんでしょうね、今思うと。

　今年は５月人形を出すことができました。これも調子が良くなければできないんですね。そうじゃないと体が動かないからね。良かった良かった。

　我が家の五月人形は、「かぶと」、「子供大将」、「鍾馗（しょうき）」と３つあります。毎年面倒だなあと思って出しているんだけど、今年は「やっぱり端午の節句だから出さないと」という気持ちで出しました。鍾馗はガラスケースに入った人形だからこれが一番出すのが楽なんですね。かぶとや子供大将はいつも配置がどうだったのかなと悩むところ。それでも今 年も立派に飾ることができました。

　これで息子たちが健康にスクスク成長してくれれば言う事ないですね。節目節目の行事は大切にしたいですね。

二男が発熱でダウン

　ダウン症の二男は先週特別支援学校（旧養護学校）の新1年生になって今日から第２週目。今週は二男にとってどんな１週間になるのかな？

　今日の朝は雨が降っていたけど妻と一緒にスクールバス乗り場に行きました。スクールバス乗り場で粗相はあったけどね。

　私たちがお昼を食べてから特別支援学校から電話があり妻が出ました。「二男さんが37.8℃の熱が出たので家で迎えに来て欲しい。」とね。そう言えば朝少し手とか温かかったかなあ（二男は夜私と寝ているので）。でも１年以上風邪らしい風邪を引いていないので体温も測らずに送り出していました。

　妻が車で３０分近くかかる特別支援学校まで迎えに行って、帰ってくるといつもの元気はありません。給食もあまり食べなかったようです。あれだけ良く食べる二男がねぇ。自宅で熱を測ると38.6℃。これは寝かさないと。普段昼寝もしないで遊んでばかりいる二男だけど、私が添い寝するとぐったりウトウトしていました。よほど体がだるいんでしょうね。

　そして夕食。でも夕食は食べません。無理に一口あげたら吐いてしまいました。こりゃ重症だね。今日の夜冷えピタ貼って氷枕して、それでも熱が下がらなかったら明日病院に連れて行こう。

　二男も急に新しい環境になってストレスが溜まって疲れたのかな？最近天候も安定しないしね。とにかく早く元気になって学校に通って欲しいものです。

祝 二男特別支援学校入学

　今日は二男が特別支援学校（旧養護学校）に入学する日。いよいよ小学校１年生です。私もたまたま仕事を休んでいるので夫婦で二男の入学式に列席することができました。

　ここまで来るまでには決して平坦な道ではありませんでした。ダウン症候群と診断されてから心臓手術、白血病の治療と生死の境を強く生き抜いてきた二男、ここまで元気に小学校に入学できるとは夢にも思いませんでした。

　今日の二男も元気そのもの。昨日の嵐のような天気から今日はすっかり回復してよい天気。桜吹雪の中の入学式となりました。

　一人一人新１年生の紹介が校長先生からされます。それから在校生が新入生の名前を入れた歓迎の歌を歌ってくれました。これにはジーンと来ました。いよいよこの学校の仲間なんだとね。

　新１年生は全員で１７名で３クラス。二男は６人のクラスで先生が３名です。教室に行くと二男はすぐさま本のある場所に行って電車も本を見ていました（電車が好きなのは親譲りかもね）。

　明日からは通学バスでの通学になります。朝バスに乗って、帰りに無事に帰って来るまでちょっと心配。でも何とかなるでしょう。明日から早速給食も始まるしね。本当に今日の入学式でこの学校に決めて良かったと思いました。

　二男が小学校に無事に入学できて、今までお世話になった病院の関係者や通園施設の職員の皆さん、祖母など家族などにみんなに感謝です。ありがとうございました。

特別支援学校への入学書類書き

　我が家の二男は来週から特別支援学校（養護学校）の小学部に入学します。妻は今その準備で大わらわ。服への名札つけから学校で必要なものを作ったり名前を書いたり・・・。

　さて、私ができることは入学に必要な書類を書くことかな。そもそもの職業が事務職だからねえ。このくらいはやらないとね。と思って今日記入しなければならない書類を出してみました。

　防災・防犯カードやら保健調査票やらありますよね。それを一つ一つ記入していると「割と面倒くさい」ですよね。そんなこと言ってても始まらないけど・・・。

　特に保健調査票。「現在の通院状況」を書く箇所があって、狭い欄に書くために今二男はいくつの病院の科にかかっているのかなあと数えてみたら・・・・

　遺伝染色体科・・・・ダウン症の発達、療育状況を診ている

　循環器科・・・・心臓手術（心室・心房中隔欠損症）後のフォロー

　血液腫瘍科・・・・急性骨髄性白血病の寛解後のフォロー

　泌尿器科・・・・膀胱尿管逆流の経過観察

　代謝内分泌科・・・・ホルモン分泌の経過観察

　歯科・・・・歯の定期検診

　子供専門病院だけでもこれだけかかっているんですね。枠を小さく区切って何とか書きました。それ以外にも療育センターでリハビリも行っているしね。

　あと、受診の経過も書かなければなりません。これもどうやって書こうかなあ。０歳児の時からいろいろあってこれも細かく書くと書き切れそうもありません。ここで今日はストップ。また明日にしよう。間にあえばまあいいや。

　と言うわけではかどらない書類書きになってしまいました。

　ダウン症児のことを多くの人に知ってもらいたいために「２１トリソミー広報部」に入部しています。最近ロゴマークができた（部員以外は使用できません）ということでここで紹介させていただきますね。私はちなみに第３号部員です。詳しくはかんたろうさんのブログ「休憩促進委員会発足☆」をどうぞ（リンクリストにあります）。

これで良かったんだよ

　まだ今日の二男の通園施設の卒園式の余韻が残っている私です。

長男は健常児で地元の保育園に通いました。二男はダウン症で、その中でも発達は遅れているほうだと思います。当初、今日卒園を迎えた通園施設ではダウン症の子は浮いてしまうだろうと言われていました。その通っていた通園施設はダウン症児は殆どいなくて自閉症児や脳性マヒのお子様や、そう言ったお子様が多かったんです。だから、私たちは長男の通っていた保育園に通わせたかったんだけど、「障がい児はダメです。」とのことで、学区で受け入れてくれる保育園や幼稚園はなくその当時は「止む無く」通園施設に通うことになってしまったのでした。

でもどうでしょう。その通園施設は発達や障がいの度合いに合わせて少人数のクラス編成にしてくれて、二男はのびのびこの通園施設で保育させることができました。２年７ヶ月の間、本当にお世話になりました。事あるごとに親と先生との面談もあったし、行事もいろいろあって大変だとは思ったけど、これは「子どものため」というより「親のため」に行ってくれたんですね。だって運動会にしろクリスマス会にしろ、子どもは殆ど動けないんですからね。親の「自立」を促進させてくれたような気がしています。

長男の通っていた保育園と比べちゃいけないとは思うけど、格段に二男の通っていた通園施設の方が良かったと思っています。保育園はどちらかと言うと「子どもを見てやる」雰囲気に対し、通園施設は「子どもと親御さんを育てる」と言った感じですからね。

だから保育園の親御さんはどちらかと言うと自分の子どものことしか考えないところがあるけど、通園施設に通っている子どもの親御さんは自分の辛さをわかっているから他のお子様や親御さんに対してもみんな優しいんですね。本当に私は親父の会の飲み会や、いろいろな行事で親御さんたちの笑顔を見て救われてきました。

　それは、今日の卒園式での親御さんたちの涙で存分に知ることができました。みんな表面上は明るくし�